Asociația Națională „Învingem Mucoviscidoza” din Moldova a organizat recent mai multe cine de caritate, menite să informeze societatea despre ce este fibroza chistică sau mucoviscidoza, o maladie rară care afectează plămânii pacienților și tratamentul căreia durează toată viața.

Asociația a colectat donații din partea invitaților prezenți la cină, cu ajutorul cărora au cumpărat consumabilele necesare acestor pacienți pentru îngrijirea inhalatoarelor pe care le folosesc zilnic. Cu toate că se fac eforturi multiple pentru tratamentul acestei boli, încă mai există o reticență din partea sistemului sănătății, precum și a oamenilor vizavi de pacienții ce suferă de maladii rare. Cum a început să se schimbe percepția doctorilor, dar și a societății despre maladiile rare, cât de greu s-a schimbat obiceiul învechit de a trata pacienții obligatoriu în spitale,  ne-a povestit Angela Soltan, directorul Asociației Naționale „Învingem Mucoviscidoza” din Moldova.

Autor: Parascovia Rogate

Despre maladiile rare nu auzim să se discute frecvent în Moldova, însă fibroza chistică reapare cu regularitate în campanii de informare și evenimente de caritate. Doamna Soltan, de ce ați ales să ajutați anume pacienții cu fibroza chistică?

Alegerea a fost accidentală, într-un fel. Aproape șapte ani în urmă, fiul mai mare al surorii mele a fost diagnosticat cu fibroză chistică. S-a întâmplat după doi ani de simptome, complicații și internări în reanimare. Niciun doctor nu era în măsură să explice simptomele, precum niciun consiliu profesoral n-a fost în stare să stabilească un diagnostic. În anul 2010, într-o țară din Europa, nimeni nu putea diagnostica cea mai răspândită maladie genetică. Îți dai seama cât de greu îi este unei familii să se confrunte cu astfel de situații atunci când se întâmplă în ochii tăi. Și așa cum mama îmi spunea mereu că a născut-o pe sora mai mică ca să nu-mi fie mie urât, povara acestui diagnostic s-a simțit imediat și în familia mea. Când este vorba de un copil cu fibroză chistică, o familie nu este în stare să facă față fără un sprijin medical și social de calitate.

După ce a fost diagnosticat nepotul meu mi-am dat seama că, dintre toți medicii pe care îi cunoșteam, nimeni nu știa mare lucru despre fibroza chistică sau nu știau chiar nimic. Mai târziu am înțeles de ce. În politicile de sănătate din Moldova și nu doar de aici, în toate țările post-sovietice, oamenii cu fibroză chistică și cu alte maladii rare nu erau luați în calcul, erau chiar secretizați cumva. Se considera că nu merită să se investească în ei, fiindcă efortul sistemului de sănătate ar fi prea mare. Același lucru se întâmpla în țările Europei de Vest cu vreo 30 de ani în urmă. Cum îmi spunea Isabelle, o doamnă cu fibroza chistică din Belgia, care are acum 55 de ani: „Când eu eram tânără, oamenii cu maladia mea nu erau în statistici, noi supraviețuiam dacă puteam.” În timp, situația s-a schimbat mult în țările Europei Occidentale și se schimbă și în Moldova, din fericire.

Cum a fost diagnosticat nepotul până la urmă și ce a urmat?

Începusem să întrebăm și să căutăm medici care ar fi avut vreo idee despre simptomele lui. Am avut noroc să o găsim pe Doamna Ala Jivalcovschi, șefa secției Malnutriție a Spitalului Clinic Republican pentru Copii „Emilian Coțaga”. Doamna Jivalcovschi lucra de mai mulți ani cu o asociație de pediatri francezi și cunoștea maladia. Respectiv, împreună cu pediatrii francezi a stabilit și confirmat diagnosticul și a ajutat acest copil enorm de mult, precum a făcut-o și cu alți copii diagnosticați. Prezența pediatrilor francezi a adus, cred, prima lumină de speranță copiilor cu fibroză chistică din Moldova.

Atunci, în 2010 sora mea și soțul ei au creat Asociația Națională „Învingem Mucoviscidoza”. Pentru mine era evident, când am înțeles ce prezintă maladia, că nu poți salva un singur copil cu o astfel de maladie, dacă nu te străduiești să-i salvezi pe toți. O astfel de bătălie este pierdută din start dacă o porți de unul singur. Mai ales când te afli într-un spațiu cultural unde nu se pune prea mare preț pe viața unui copil născut cu o maladie genetică. Un copil cu fibroză chistică are nevoie de enzime pancreatice în fiecare zi, iar ele sunt scumpe. În 2010 ele nu erau compensate de stat, precum azi. Un copil cu fibroză chistică are nevoie de antibiotice inhalatorii, iar până în 2010 toți copiii cu acest diagnostic se plimbaseră mult prin spitale, așa că majoritatea erau infectați, iar antibiotice inhalatorii specializate nici nu erau înregistrate în Moldova. La fel, este foarte important pentru persoanele cu fibroză chistică să facă cu regularitate proceduri de kinetoterapie pentru menținerea plămânilor în stare bună. Pentru aceasta sunt necesari specialiști și echipament.

Cum v-ați descurcat atunci cu un copil cu fibroză chistică în familie?

A fost nevoie de foarte mult efort pentru ca să ajuți un copil cu fibroză chistică să supraviețuiască, iar apoi și pe toți ceilalți. Sora mea și soțul ei luaseră legătura cu Asociația Europeană de Fibroză Chistică și învățaseră tot ce era posibil despre tratamente moderne și eficiente, bazate pe dovezi, străduindu-se să le utilizeze pentru copilul lor și să le facă accesibile și pentru alți copii. Echipa pediatrilor francezi, cu care lucra Doamna doctor Jivalcovschi, a luptat mult că să fie auzită de persoana care era oficial responsabilă de fibroza chistică în Moldova și de autoritățile din sănătate. Ei doreau să asigure accesul la îngrijiri specializate pentru copiii care suferă de această maladie, însă nu i-a luat nimeni în seamă. Atunci au apelat la expertiza Asociației Germane de Fibroză Chistică.

Când au venit doi reprezentanți ai asociației germane au suferit un șoc puternic. Ei erau nedumeriți de părinții speriați și deprimați, de copiii chinuiți de tratamente ineficiente, de condițiile de spitalizare, lipsa medicamentelor și echipamentelor specializate elementare și tot așa... Lista pacienților cu fibroză chistică de pe atunci, a fost cu greu obținută de la persoanele responsabile. Treptat, s-a constatat că la jumătate de pacienți nu se confirmase diagnosticul de fibroză chistică. Toate acestea se spun repede acum, dar de fapt, a fost rezultatul unor eforturi enorme. Îmi amintesc și acum cum îi convingeam pe cei doi experți germani, cu care am devenit prieteni în timp, să revină și să ajute la schimbare. În 2010, ei erau extrem de pesimiști și nu credeau că sunt posibile schimbări serioase aici.

În 2010, soțul meu aducea mâncare specializată pentru nepotul nostru din fiecare misiune peste hotare în care pleca. Soțul surorii mele căuta echipamentul necesar pentru inhalare și kinetoterapie și încerca să-l aducă în Moldova. Un prieten din Franța ne trimitea sau aducea în valiza lui antibiotice inhalatorii la fiecare trei luni. Eu ajutam Asociația „Învingem Mucoviscidoza” la activitățile de promovare și formare. În aceste activități se implicase și echipa din agenția mea de organizare a evenimentelor. Asociația se documenta intens și lucra mult cu autoritățile ca să elaboreze un cadru normativ pentru a crea primul centru specializat în fibroză chistică, din secția pulmonologie a Institutului Mamei și Copilului (IMC). De asemenea, se dorea accesul continuu al pacienților la enzime pancreatice și antibiotice inhalatorii specializate. Până în 2014 s-a investit foarte mult efort, cunoștințe și bani în acest domeniu, însă medicii moldoveni cu viziuni noi, formați în centre specializate din Europa, încă nu erau lăsați oficial să se ocupe de acești pacienți. Abordările de tip vechi mai erau în capul mesei și nu lăsau investițiile făcute până atunci să dea rezultate. Familia surorii mele, obosită de lupte interminabile, primise între timp, aprobarea pentru a emigra în Canada, unde sperau să asigure o viață de calitate și un viitor mai bun pentru copilul lor, dar și pentru toată familia. În Moldova, totodată, rămâneau proiecte începute, iar în diferite țări din Europa aveam de acum parteneri care au adus contribuții la aceste proiecte și aveau nevoie de interlocutori pentru a le continua. În afară de aceasta, în activitatea asociației s-au inclus și colaboratori de-ai mei din acea perioadă. Foarte multă lume a fost deschisă să contribuie în diferite feluri. Așa că mi-am zis că voi duce proiectele mai departe. Și primul proiect important care urma să fie implementat era crearea Centrului Ambulator de Fibroză Chistică și schimbarea abordării în tratamentul fibrozei chistice.

Ce s-a schimbat între timp, adică la ce au acces pacienții cu fibroză chistică acum?

Acum acești pacienți au acces la două antibiotice inhalatorii specializate. Unul este rambursat și pacienții îl pot ridica de la farmaciile, care se află în apropriere de locul lor de reședință, în baza prescripției specialistului. Celălalt se eliberează gratuit la IMC, în cadrul programului național pentru medicamente costisitoare. Doar că autoritățile din sănătate nu sunt în stare să gestioneze transparent, eficient și fără întârzieri acest program. Ar fi cazul ca aceste medicamente să fie transferate în lista celor compensate. Însă există puține șanse ca acest program național să fie gestionat altfel, din moment ce acolo se întâlnesc prea multe interese și ambiții.

Ce mai există acum? În sfârșit, există Centrul Ambulator despre care vorbeam mai sus. În acest Centru sunt doi medici care au beneficiat de formări în centre europene performante, este echipament de ultimă generație și o ambianță prietenoasă. Iar cel mai important, cred eu, este că pacienții cu fibroză chistică acum pot spera că vor avea o viață lungă și fericită.

Câți astfel de pacienți sunt în Moldova?

Acum sunt diagnosticați 63 de pacienți. La confirmarea diagnosticului și stabilirea mutațiilor multor pacienți au contribuit medici din Franța și din Germania. Însă Moldova are în continuare posibilități limitate în stabilirea mutațiilor genetice. Mai trebuie depusă multă muncă pentru creșterea standardelor în domeniul geneticii. Ultimii trei pacienți au fost diagnosticați recent de către Doamna doctor Ala Jivalcovschi, de altfel ca și pe mulți alții.

Cum se tratează acești pacienți acum?

Ei se tratează conform acelorași principii ca și pacienții din țările UE. Desigur, mai sunt multe de făcut până la standardele țărilor de la care au învățat medicii din Moldova, însă am parcurs o cale lungă și realizările sunt indiscutabile. Există un Protocol Clinic Național care a fost actualizat acum doi ani de o echipă multidisciplinară de medici de la IMC, în baza unui Ordin al Ministerului Sănătății.

În baza lui, în grupul de lucru pentru  actualizarea Protocolului am participat și eu, ca reprezentat al Asociației. A fost o experiență inedită, atât pentru medici, cât și pentru mine, care nu sunt medic. Astfel, medicii și asociația pacienților s-au așezat împreună la masa de negocieri și discuții. Atunci am văzut cumva sistemul sănătății atât de acoperit de mistere, din interior, dar am și descoperit oameni foarte deschiși pentru schimbări și inovații în acest grup de lucru.

Ulterior, Protocolul a fost actualizat în conformitate cu un document european care stabilește modalitățile de îngrijire și tratament, necesare pentru persoanele cu fibroză chistică. La fel, a fost elaborat Regulamentul de funcționare a Centrului Ambulator de fibroză chistică. Dacă Protocolul clinic precedent prevedea că fiecare pacient cu fibroză chistică să fie internat cel puțin o dată la trei luni (indiferent dacă se simte bine sau nu) în secția specializată a IMC, în Protocolul nou nu mai există această prevedere. Conform Protocolului vechi, până la internare,  pacienții trebuiau să treacă prin numeroase proceduri administrative și investigații la medicul de familie, spitalul raional etc., iar fără internare nu puteau primi medicamentele pentru tratament la domiciliu. Pe durata internării, atât copiii, cât și părinții lor se confruntau cu infecții nosocomiale, cu  atitudine ostilă, probleme de igienă și, trebuie să recunoaștem, o anumită supra-medicație. Pacienții erau nevoiți să facă investigații care nu se mai practică în țările unde durata medie a vieții pacienților cu fibroză chistică este mult mai mare decât în Moldova.

Ce schimbări au mai adus acest Protocol nou și care e abordarea nouă în tratament?

Conform noului Protocol, toți pacienții care suferă de mucoviscidoză, atât adulții cât și copiii, sunt consultați la Centrul Ambulator de Fibroză Chistică și alte Maladii Rare care se află în Policlinica IMC. Ei se pot adresa direct în acest centru specializat, fără a trece prin alte filtre și formalități administrative ale sistemului sănătății. Procedura a fost simplificată la maxim și pentru aceasta s-a muncit mult. Am avut numeroase întâlniri în grupul de lucru timp de câteva luni, am căutat formule potrivite care să fie funcționale în contextul sistemului sănătății de aici. Documentele elaborate au trecut prin procesul administrativ al aprobărilor. La fel, conform noului Protocol, accentul se pune pe terapia urmată de copiii și adulții cu mucoviscidoză la domiciliu, în condiții în care se simt mult mai confortabil, decât în spital. La Centrul Ambulator, pacienții fac investigații și trec un control de rutină necesar persoanelor cu fibroză chistică, sunt instruiți cu privire la kinetoterapie, după care pleacă acasă și urmează indicațiile specialiștilor. Aceasta este experiența bazată pe dovezi a țărilor în care pacienții dați au o durată și o calitate a vieții incomparabil mai bună, decât în Moldova sau în alte state post-sovietice. Trebuie să mărturisesc că noi toți cei din grupul de lucru, care am optat pentru aceste schimbări, ne-am asumat o responsabilitate mare, modernizând astfel protocolul, într-o țară unde oamenii sunt obișnuiți că sănătatea se îngrijește  doar în spital, mai ales când este vorba de maladii mai complicate. A meritat, totuși! De la deschiderea acestui centru fețele multor copii și părinți s-au luminat literalmente. Ei nu mai trăiesc cu frica de altă dată a internării în spital. Și cel mai important este că în acești aproape doi ani de la deschiderea centrului nu a decedat niciun copil cu fibroză chistică. Până la deschiderea Centrului și schimbarea abordărilor murea cel puțin un copil pe parcursul unui an.

Recent Asociația Învingem Fibroza Chistică a lansat un proiect nou: cinele de caritate. În ce constă proiectul și de unde v-ați inspirat?

Colega mea Natalia Savciuc, care face voluntariat pentru asociație, alături de mine și de alți colegi, a venit cu ideea. Natalia a coordonat tot proiectul și a investit mult timp și efort. De fapt, ea găsise o inițiativă asemănătoare în Statele Unite ale Americii. Apoi am descoperit că este o practică frecventă și în țările europene. Adică, numeroase celebrități găteau pentru a fi solidari cu oamenii afectați de fibroză chistică și ajutau fundațiile și asociațiile de fibroză chistică să colecteze donații. La noi această idee a fost promovată sub forma cinelor de caritate. Proiectul l-am numit: „Adăugăm zile de mâine”, deoarece asigurarea echipamentului necesar și modernizarea continuă a tratamentului crește speranța la viață a celor care trăiesc cu fibroză chistică.

Oamenii au fost receptivi și empatici vizavi de problemele abordate? S-au implicat în donații?

Da, au fost foarte receptivi. Bucătarii voluntari pe care i-am invitat au acceptat cu bunăvoință, iar invitații cinelor de caritate au fost extraordinari. Și nu doar oamenii din Moldova s-au implicat. Jurnalista Nata Albot și sora mea, Viorica Șuba, au gătit live în Canada și am avut donații atât de acolo, cât și din alte țări. De altfel, donațiile continuă să mai vină periodic.

Câți bani ați reușit să strângeți? O să vă ajungă pentru procurarea consumabilelor necesare?

Am reușit să adunăm 14.000 lei de la cinele organizate în Chișinău și peste 500 de dolari din donațiile online pe durata emisiunii live cu Nata Albot și Viorica Șuba. Este un rezultat care ne bucură mult. Nu ne va ajunge pentru procurarea tuturor consumabilelor, fiindcă necesități sunt multe, însă vom mai organiza evenimente de caritate și în 2017. Mai avem bucătari voluntari, la fel ca și prieteni vechi și noi care doresc să vină la evenimentele noastre și îi așteptăm cu mare drag. Și prietenii noștri din Asociația Germană de Fibroză Chistică, când au văzut cât de activ promovăm cauza celor care trăiesc cu mucoviscidoză în Moldova, au colectat și ei fonduri, din care au procurat echipamente și consumabile, atât pentru Centrul Ambulator, cât și pentru terapia la domiciliu.

Știm că nu e prima dată când Asociația „Învingem Fibroza Chistică” organizează evenimente de caritate. De când ați început să faceți astfel de acte, cum s-a schimbat viața pacienților cu fibroză chistică?

Scopul evenimentelor de caritate nu este doar colectarea fondurilor. Prin evenimentele de caritate foarte mulți oameni pot afla despre existența unei probleme sociale, despre oamenii care se confruntă cu această problemă și viața lor. La fel, foarte mulți oameni se pot implica în rezolvarea acestei probleme și pot simți că ceea ce fac este important pentru o schimbare spre bine. Voluntarii asociației noastre sunt prezenți la multe evenimente publice mari care se organizează la Chișinău sau în alte orașe și sate. Pe lângă colectarea de fonduri, ei povestesc despre persoanele care suferă de mucoviscidoză și viața lor. Doi ani în urmă am organizat o campanie mare de colectare de fonduri împreună cu două asociații ale personalului Consiliului Europei la Strasbourg. Toate aceste acțiuni le permit acestor oameni să iasă din anonimat și să devină și ei parte din statistici, să fie auziți, să-și trăiască viața. În rezultat, constatăm cât de mult s-au schimbat unele familii. Atât copiii, cât și părinții au început să se simtă mult mai stăpâni pe viața lor, mai puternici și responsabili de anumite aspecte pe care știu că le pot controla acum. Vedem că în multe familii a revenit speranța și bucuria zilei de azi și de mâine. Tot mai multe familii se străduiesc să le asigure copiilor cu fibroză chistică o viață normală, fără a-i izola și proteja în mod excesiv. Avem familii care se implică activ în activitățile asociației. Tot mai multe dintre ele sunt gata să vorbească deschis despre maladie și despre problemele cu care se confruntă, dar și despre schimbările pe care le simt, precum și visele pe care le au. Speranța și încrederea în ziua de mâine sunt la fel de importante ca și terapia.

Dar atitudinea oamenilor?

Atitudinea oamenilor se schimbă spre bine atunci când încep să cunoască și să înțeleagă mai multe despre această maladie. Atitudinea se schimbă și atunci când în spatele unor diagnostice și clișee începem să vedem oameni vii și reali care doresc să-și trăiască viața ca oricare alții.  Necunoașterea generează frică și neîncredere. În țări precum Moldova există, tradițional, o atitudine fatalistă față de maladiile genetice sau alte maladii mai complicate. Pe lângă toate acestea, oamenii în societățile post-sovietice sunt obosiți de negativism și de probleme care dau peste margini. Respectiv, ne-am străduim să construim o comunitate optimistă și pozitivă. Participăm la evenimente publice importante care promovează arta și creațiile artiștilor locali, dar și la cauze de caritate, precum Balul Brazilor de Crăciun. Colaborăm cu pictori și scriitori ca Irina Kara și Sergiu Botezatu, care au devenit Ambasadorii cauzei copiilor cu FC. Cred că am primit și o reacție pe măsură din partea oamenilor: am găsit multă înțelegere și sprijin. Oamenilor le este mai puțin frică de ceea ce încep să cunoască și să înțeleagă.

Cum sunt percepuți oamenii care suferă de o maladie rară în Moldova de către specialiști, sistemul de sănătate?

Noi am găsit mulți specialiști din sistemul sănătății care au arătat susținere și înțelegere față de pacienții cu fibroză chistică și care muncesc în continuare pentru a-i ajuta. Totodată, oamenii cu maladii rare le dau specialiștilor din sistemul sănătății, care nu cunosc aceste maladii și care nu știu cum să-i ajute, un oarecare sentiment de frustrare, cred eu. Sistemul sănătății nu este capabil să le ofere oamenilor cu maladii rare tot sprijinul de care au nevoie. Orice soluție nouă, orice pas spre schimbare necesită o abordare mult mai complexă, necesită implicare, expertiză, analiză și elaborarea mecanismelor care vor fi funcționale în contextul nostru. Și aici nu este suficient să se implice doar sistemul sănătății. Este nevoie și de educație, de protecție socială, dar și de asistență psihologică. Iar în cultura noastră post-sovietică, de multe ori, serviciile publice nu pot să comunice eficient între ele ca să rezolve problemele oamenilor.

Cât de greu se schimbă abordarea doctorilor față de acești pacienți?

Se schimbă abordarea doctorilor care încep să înțeleagă mai multe despre acești pacienți și nu-i mai privesc ca pe niște persoane fără șanse de supraviețuire. Pe lângă cunoștințe, doctorii mai au nevoie, bineînțeles, de motivație și de mijloace pentru a-și ajuta pacienții. Este importantă și abordarea educatorilor și învățătorilor care au în grijă copii cu fibroză chistică, dar și a angajatorilor la care muncesc adulți ce suferă de această maladie. Anume din acest motiv Asociația acordă o importanță deosebită promovării cunoștințelor despre maladie și despre oamenii care trăiesc cu mucoviscidoză. Și ne bucurăm de rezultate. Sunt medici de familie care au trimis copii la specialiști în fibroză chistică, deoarece suspectau acest diagnostic, care ulterior s-a confirmat. Educatorii de la grădinițe care au primit copii cu mucoviscidoză și aveau cunoștințe despre nevoile micuților, de asemenea, au fost foarte receptivi.

De ce persoanele care suferă de o maladie rară continuă să fie marginalizate?

Revin la ce spuneam mai sus: dacă este vorba de sistemul sănătății, atunci neputința sistemului, deseori, se transformă în frustrare și negare a problemelor care nu pot fi rezolvate. Dacă este vorba de societate, atunci necunoașterea, la fel, duce la marginalizare sau negare și frică. Totuși, marginalizarea persoanelor cu mucoviscidoză s-a redus considerabil. S-au făcut pași înainte și se mai fac în continuare. Este important să avem, ca și Asociație, un dialog continuu cu autoritățile și să căutăm soluții realiste, fiindcă mai sunt multe de făcut. Însă în Moldova continuă să existe maladii rare despre care nu se știe mare lucru.

Cât de mult trebuie să lupți pentru ca să-i asiguri cu medicamentele și consumabilele necesare pe oamenii cu mucoviscidoză? Mai ales că știm că multe dintre ele nici nu pot fi procurate din Moldova

Vă povesteam despre experiența noastră cu nepotul meu. Eram două familii, două bunici care ajutau și toți făceam față cu greu pentru a menține sănătatea și calitatea vieții unui copil cu fibroza chistică. Părinții copilului se consultau și cu doctori din Germania și cu doctori din Franța, fiindcă nu erau de acord cu prevederile Protocolului vechi de tratament. Urmau în mod riguros toate indicațiile pentru terapia la domiciliu și evitau spitalizările. Vă dați seama că foarte puține familii își puteau permite ceea ce făceam noi. Noi am discutat cu mulți pacienți de diferite vârste la conferințele Asociației Europene de fibroză chistică, precum Ulrike de 42 de ani și Isabelle de 55 de ani din Belgia, Birgit de 62 de ani și Stephan de 58 de ani din Germania. Toți sunt foarte activi, muncesc, călătoresc, își trăiesc viața din plin și toți au spus același lucru: viața lor este o luptă continuă. Ei își rezervă cel puțin două ore pe zi pentru terapie. De regulă, o fac dimineața și seara. Iau antibiotice inhalatorii și/sau alte medicamente inhalatorii, fac kinetoterapie pentru sănătatea plămânilor, sport, precum și altele. Și nu le este ușor, cu toate că au acces la cele mai moderne tratamente și îngrijiri.

În Moldova însă lupta necesită mult mai mult efort, în pofida tuturor rezultatelor obținute. Acum avem acces la două antibiotice specializate și enzime pancreatice și există un centru specializat performant. Deși antibioticul este asigurat din programul național pentru medicamente costisitoare, în fiecare an avem parte de surprize. De exemplu, întârzie procurările, nu este clar cum se face comanda, nu este clar nici cum se distribuie... În acest an, ca și în unii ani precedenți, stocul s-a epuizat cu două luni înainte și comanda nouă se așteaptă la mijloc de ianuarie. Acum un an am lucrat cu administrația IMC, specialiștii în fibroză chistică și cu reprezentanții familiilor cu mucoviscidoză la un document, menit să rezolve anumite aspecte problematice cu privire la accesul la medicamente și îngrijiri. Documentul însă a rămas blocat undeva în cabinetele Ministerului Sănătății și urmează să-i dăm de urmă.  În momentul în care un medicament specializat nu este asigurat la timp, pentru familii este practic imposibil să-l procure. Pe lângă faptul că este scump, în țările în care este disponibil se eliberează doar în bază de rețetă sau se distribuie la centrele specializate. În afară de inhalațiile cu antibiotice, pacienții cu mucoviscidoză au nevoie de inhalații zilnice cu soluție de NaCl, elementara apă sărată, care nu este disponibilă în farmacii în concentrația necesară pentru ei. Dacă aceste familii nu au în apropiere de casă farmacii care prepară medicamentele necesare, atunci sunt nevoite să pregătească acasă anumite soluții, respectând condiții stricte de igienă, pentru a evita infectarea plămânilor. Niciunul dintre echipamentele necesare pentru terapia la domiciliu nu este disponibil pe piața din Moldova, poate cu excepția sterilizatoarelor. Inhalatoarele care se vând în farmaciile noastre sunt pentru uz general și nu satisfac nevoile persoanelor cu fibroză chistică. De fiecare dată când procurăm sau reparăm echipamentul, apelăm la contactele noastre din Germania, Marea Britanie, sau România.

Care este atitudinea părinților? Cum e să-i convingi că tratamentul mai poate fi și altul decât internarea în spital, că trebuie să asigure condiții speciale, etc.?

Unora încă le este frică să-și asume responsabilitatea. Nu este de mirare, după ce au fost speriați și convinși ani la rând că spitalul și tratamentul care le este aplicat acolo e unica salvare. Unii încă sunt profund marcați de abordările inumane prin care au trecut. În schimb, aproape 50 de familii din cele 63 din lista pacienților diagnosticați, au început să vină cu regularitate la Centrul Ambulator de Fibroză Chistică și constată că acest serviciu specializat este incomparabil cu ceea la ce aveau acces înainte. Alte câteva familii continuă să meargă tradițional pe formula spitalizării. Unele familii stau mai mult peste hotare, unde muncește cineva dintre rude.

Cât este de important să se organizeze evenimente de caritate pentru persoanele cu fibroză chistică sau cu alte maladii rare?

Este important, în primul rând, pentru ca să ne simțim toți implicați în problemele sociale care există și să înțelegem că avem puterea să le rezolvăm, dacă punem umăr la umăr. La fel, este important să înțelegem că un om nu poate fi exclus din societate doar din motivul că s-a născut cu o maladie genetică.

Cât timp credeți că îi va lua Moldovei ca oamenii să devină mai empatici față de persoanele care suferă de o maladie rară? Aici mă refer și la specialiști. Credeți că suntem pe calea cea dreaptă?

În Moldova sunt oameni, precum și mulți doctori empatici, altfel nu am fi făcut progrese în tratamentul fibrozei chistice.  Doar că oamenilor empatici le este foarte complicat să muncească într-un context care nu-i motivează. Pe de altă parte, oamenii empatici se confruntă deseori cu oameni pe care îi interesează doar profitul cu orice preț, chiar și cu prețul vieții pacienților. În momentul în care oamenii empatici doresc schimbări pentru binele pacienților și pentru motivarea și creșterea lor profesională, ceilalți îi împiedică, fiindcă orice schimbare le taie din profitul pe care îl obțin din lacunele sistemului.

Spre sfârșit spuneți-ne vă rog ce acțiuni credeți că ar trebui să mai facă sistemul pentru ca acești copii să aibă viitor?

În primul rând să stabilizeze rezultatele obținute până acum: să asigure medicamentele fără întrerupere, să garanteze funcționarea Centrului Ambulator de Fibroză Chistică și să extindă numărul specialiștilor, precum și numărul și calitatea investigațiilor accesibile fără internare în spital. La fel, este necesar să fie rezolvată problema internării pacienților adulți în cazuri de exacerbare (agravare a bolii). Acum ei sunt internați la Spitalul Clinic Republican, când este nevoie. Însă doctorii de acolo nu au nici expertiza necesară, nici motivația necesară pentru a crește această expertiză. Respectiv, săptămâna trecută am discutat diferite posibilități cu experții germani și cu reprezentanții IMC. Idei au fost multe, totuși experiența cea mai valoroasă și inovativă în domeniul fibrozei chistice o au acum specialiștii de la Centrul Ambulator de fibroză chistică de la Policlinica IMC și medicii care colaborează cu ei. La Institut s-a creat o bază solidă pentru a dezvolta în continuare acest serviciu. Ar fi o posibilitate ca și pacienții adulți să fie internați la IMC, în secțiile pentru adulți. Asta, deoarece numărul lor nu este mare și nu pare logic să fie dispersați în diferite instituții medicale din Chișinău. Nu pare realistă nici posibilitatea pregătirii în Moldova a unei echipe separate de specialiști pentru adulți. În acest domeniu, în toate țările lumii medicii au crescut odată cu pacienții lor.

Vă mulțumim pentru acest interviu

e-sanatate.md